Perjuangan Devi Lawan Talasemia, Sempat Divonis Berumur Pendek

BANDUNG – Kisah ini dibagikan oleh seorang ibu rumah tangga bernama Devi Yulianti, ia pernah mengalami hal yang tak mengenakan sejak usianya masih kecil.

Devi yang saat ini usianya menginjak 46 tahun harus berjuang melawan penyakit talasemia yang ia idap sedari kecil.

Pada saat itu, Devi masih berusia 4 tahun, ia divonis oleh dokter jika mengidap talasemia, sebuah penyakit kelainan darah bawaan yang ditandai oleh kurangnya protein pembawa oksigen (hemoglobin) dan jumlah sel darah merah dalam tubuh yang kurang dari normal.

Gejala talasemia pada anak-anak biasanya terlihat dari tumbuh kembangnya yang tidak normal, kulitnya pucat, sesak napas, dan fisiknya lemah. Karena hal itu, Devi pun sempat divonis hanya bisa hidup sampai usia 7 tahun.

Devi kecil harus berjuang melawan penyakitnya, tak hanya melakukan transfusi darah, tapi ia juga harus diberikan obat desferal yang disuntikkan 5 kali per minggu.

Desferal merupakan injeksi yang mengandung deferoxamine. Gunanya untuk menangani kelebihan kadar zat besi dalam darah. Dalam pengobatan ini harganya terbilang sangat mahal.

"Sekarang desferal sudah tidak ada. Para penyandang talasemia sudah diberikan kemudahan dengan tablet agar tidak terjadi pembengkakan limpa. Saya dulu bisa habis Rp16 juta per bulan," ujar Devi.

Hari demi hari, bulan demi bulan hingga tahun demi tahun Devi lewati, hingga akhirnya ia beranjak dewasa. Namun, Devi masih harus melakukan pengobatan.

Bahkan pada suatu ketika saat Devi masuk SMA, ia mengalami koma selama enam bulan. Berat badannya pun turun drastis dari 48 kg menjadi hanya 18 kg.

Tak pantang menyerah, Devi terus berusaha hingga akhirnya mengalami kemajuan. Baginya, kemajuan yang ia alami sekarang tak lepas dari 'obat' utama dalam hidupnya, yakni keluarga.

Kini, Devi sudah memiliki keluarga kecil bersama suami dan kedua anaknya. Anak yang pertama berusia 22 tahun yang diterima di TNI AU Makassar. Lalu anak keduanya yang masih berusia 10 tahun.

Bukan perkara mudah bagi Devi untuk mengandung dan melahirkan dua anak. Ia berjuang penuh untuk tetap 'sehat', rutin transfusi darah seminggu sekali, terus cek kesehatan, dan minum semua obat yang diberikan dokter.

"Ini semua berkat kuasa Allah dan tentunya support dari keluarga. Support system itu penting sekali. Suami dan anak-anak saya sangat mendukung saya, mereka tidak pernah memperlakukan saya seperti orang sakit," papar Devi.

"Kalau misalnya gejala thalassemia saya kambuh, suami saya selalu bilang, ‘Ibu hebat! Ibu pasti bisa. Ibu kuat,’ seperti itu," tuturnya sambil berkaca-kaca.

Hingga kini juga Devi masih berjuang melawan talasemia bersama 600 orang lainnya di Kota Bandung. Bahkan, ia mengambil peran menjadi Ketua Perhimpunan Penyandang Talasemia Indonesia (PPTI) Kota Bandung.

Di PPTI, ia bersama rekan-rekannya rutin membantu para penyandang talasemia untuk mendapatkan transfusi darah dan melakukan sosialisasi kepada masyarakat.

"Banyak yang baru juga terdeteksi talasemia, banyak juga yang sudah meninggalkan kita karena talasemia. Kemarin saja di bulan Mei ada 6 orang yang meninggalkan kita. Penyebabnya mungkin karena zat besinya makin naik dan daya tahan tubuh juga menurun," ungkap Devi kala ditemui pada kegiatan Hari Donor Darah Sedunia di PMI Kota Bandung, Selasa 14 Juni 2022.

Devi mengatakan, ada yang terkena talasemia di usia dewasa. Ada yang baru ketahuan di usia 42 tahun. Ternyata setelah cek hemoglobin (Hb) itu, baru diketahui dia terkena talasemia mayor dengan Hb 4. Namun, memang kebanyakan terdeteksi sejak usia bayi.

Ia sangat merasa terbantu dengan peran PMI di masa perjalanan perjuangannya melawan talasemia. Ia juga berharap agar Pemerintah Kota (Pemkot) Bandung bisa bersama-sama terus menyebarluaskan mengenai talasemia.

"Rantai talasemia ini harus kita putus, salah satunya melalui seminar, terutama bagi mereka yang akan menuju jenjang pernikahan," harapnya.

Devi menekankan, setiap orang harus melalukan pemeriksaan pranikah secara detail. Sebab, meski keduanya sehat, tapi ternyata bisa jadi mereka carrier atau pembawa talasemia. Sehingga kemungkinan besar anaknya akan mengalami talasemia mayor atau minor.

"Talasemia minor ini bisa transfusi setahun sekali atau 5 bulan sekali. Sedangkan talasemia mayor itu seminggu sekali harus transfusi darah," imbuhnya.

Devi juga mengungkapkan, ada orang tua penyandang talasemia yang kehilangan dua anaknya berturut-turut dalam kurun waktu 9 hari.

"Pak Ayep punya tiga orang anak, dua di antaranya penyandang talasemia. Keduanya sudah meninggal dalam kurun waktu 9 hari. Sudah dewasa semua, profesinya kepala sekolah dan guru. Meski begitu, Pak Ayep tetap ikut untuk mendampingi para penyandang talasemia sampai saat ini," tutur Devi.